Dajte svoje podatke o zdravstvenem varstvu danes
Ta objava, Dajte svoje podatke o zdravstvenem varstvu danes , je bil prvotno objavljen kot mnenje v reviji The New York Times ‘The Privacy Project’ 2. oktobra 2019.
Če berete to, ste verjetno vse bolj zaskrbljeni zaradi svojih podatkov in z dobrim razlogom: zdi se, da se vsak dan zbudimo ob novicah o novikršitev podatkovali kršitev zasebnosti, ki spodbuja kolektivno paranojo, da potuje široko in dobro.
Ta strah je morda najbolj upravičen, ko gre za tako intimne zadeve, kot je naše zdravje - v podobi napadalca z nepooblaščenim dostopom do naših evidenc zdravljenja, protokola o zdravilih in obsežnih elektronskih zdravstvenih kartotek obstaja nekaj strašnega. Ali bi morali biti po drugi strani res tako zaskrbljeni, da bodo ljudje izvedeli za našo zgodovino aritmije ali rezultate nedavnega krvnega testa? V resnici ni obstoj teh podatkov nevaren, ampak namen agentov, ki jih lahko pridobijo in za kaj se odločijo, da jih bodo uporabili.
Mislim pa, da je čas, da se ustavimo in razmislimo, kako bi lahko preoblikovali in premislili svojo kulturno pripoved o zasebnosti, zlasti ključno vlogo bi lahko imeli podatki o zdravstvenem varstvu pri medicinskih inovacijah. Združeni podatki o zdravstvenem varstvu bi lahko bili javno dobro, del skupnih prizadevanj za razvoj novih zdravil, izboljšanje kliničnih rezultatov na vseh področjih medicine in reševanje življenj.
najboljše zdravilo za vsiljive misli
Naši trenutni 'podatki o zdravstvenem varstvu' vključujejo široko paletoprofiliranjeinformacije, kot so družinska zgodovina, socialno-ekonomsko ozadje, geografija, pa tudi naši zdravstveni podatki - podatki, ki se nanašajo neposredno na zdravljenje, postopke in uporabo zdravil. Razmislite o svetu pred letom 1996, ko je kongres sprejelZakon o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja, mejnik zakonodaje o zasebnosti na področju zdravja, ki je še danes nedotaknjen. Pred HIPAA so zdravniki, medicinske sestre in lekarne že dolgo smeli dati tretjim osebam, kar se danes imenujezaščitene zdravstvene informacije”- prepoznavne informacije v zvezi z anamnezo, stanji in zdravljenjem. Medicinske evidence niso bile digitalizirane, ampak napisane s peresom ali svinčnikom, shranjene v papirnatih mapah in po abecednem vrstnem redu s strani skrbnika pisarne.
Tehnološko gledano se je veliko spremenilo od leta 1996 - celo od leta 2009, ko je kongres sprejelZakon o zdravstveni informacijski tehnologiji za ekonomsko in klinično zdravje, katerega namen je bil spodbuditi ponudnike in paciente k uporabi tehnologije in elektronskih zdravstvenih kartotek. Zahvaljujoč izboljšavam na področju shranjevanja podatkov in računalniških tehnologij se medicinski napredek ne zanaša več samo na posamezne človeške učne procese - testiranje hipotez v realnem času, sledenje rezultatom omejenih naborov podatkov, razvoj teorij na podlagi vzorcev skozi čas.
Neželeni učinki lexapro izginejo
Ko se vsak dan zbirajo in digitalizirajo ogromne količine podatkov o zdravstvenem stanju pacientov, se osredotoči drugi del sestavljanke. Če bi bili združeni, bi naši anonimizirani zdravstveni zapisi lahko postali del obsežnega nabora podatkov za izboljšanje diagnoze in zdravljenja bolezni na vseh medicinskih področjih z uporabostrojno učenjealgoritmi. Več kot anonimnih podatkov zberemo - demografskih in zdravstvenih - boljše lahko prepoznamo vzroke, zgodaj diagnosticiramo in razvijemo boljše zdravljenje. V tem procesu lahko poiščemo povezave med prej nepovezanimi nabori podatkov - diagnozami in zemljepisom, protokolom zdravil in življenjskim slogom, uspehom zdravljenja in anamnezo ter še veliko več.
Za to uspešno in v obsegu potrebujemo podatke. Vsi naši podatki. Moja in tvoja.
Nedavno je bilo dokazano, da strojno učenje odkriva zgodnji pljučni rak natančneje kot človeški radiologi. Maja 2019 Google in Northwestern Medicine združil uporabiti algoritem globokega učenja za 42.290 CT slik bolnikov, da bi napovedali verjetnost pljučnega raka. Ker so slike težko brati, sta Google in Northwesternova študija razvila model strojnega učenja za njihovo branje, nato pa rezultate primerjala z rezultati šestih izkušenih radiologov. Glede na študijo je model strojnega učenja lahko odkril raka 5 odstotkov pogosteje kot radiologi in je bil za 11 odstotkov verjetneje, da bo zmanjšal lažne pozitivne rezultate.
To je le en primer, vendar poudarja potrebo po obsežnem prepoznavanju vzorcev pri ustvarjanju napovednih diagnostičnih modelov. Človeški možgani lahko razvijejo algoritme globokega učenja, ki so potrebni za to vrsto inovacij, vendar le algoritmi lahko učinkovito prepoznajo vzorce v tako velikem in vplivnem obsegu.
Nekateri lahko trdijo, da potencialno škodo kršitev podatkov zdravstvenega podjetja je veliko bolj zapletena kot škoda zaradi drugih oblik podatkovnih vojn - in so pravilne. Žrtve ne morejo preprosto spremeniti gesla ali preklicati kreditne kartice, da rešijo nevarnost kraje identitete, prevare, profiliranja tveganj, ciljne psihografije, povečane zavarovalne premije in drugih nevarnih (in dragih) posledic.
Ne glede na to se bodo digitalni podatki o zdravstvenem varstvu zbirali še naprej vsak dan, kar ponuja izjemne možnosti za medicinske raziskave in zdravljenje ter neizogiben potencial nevarnosti, ki obstaja na vseh področjih digitalnega življenja. Zakaj ne bi dali teh informacij v roke pravim agentom in v postopku vzpostavili stroge protokole predpisov in izvrševanja?
izogibanje/omejevalna motnja vnosa hrane (arfid)
Ob podpori in posredovanju regulativnih organov bi moralo biti obsežnoodstranitev identitetepostopek za nepovratno anonimizacijo naših osebnih podatkov. Ti organi bi morali tudi prepovedati monetizacijo zdravstvenih podatkov in preprečiti njihovo uporabo za profiliranje ali kakršne koli druge neetične ali kriminalne namene. Politika ničelne tolerance za napačno uporabo naših podatkov bo verjetno prinesla boljše rezultate kot drugi svetovalec za kibernetski kriminal ali boljši računalniški strežniki.
Ogromna količina informacij, ki jih ima vsak od nas, je preveč pomembna, da bi jih lahko pustili pod nadzorom le nekaj subjektov - zasebnih ali javnih. Naše podatke o zdravstvenem varstvu lahko mislimo kot prispevek k javnemu blagu in izenačujemo njihovo dostopnost znanstvenikom in raziskovalcem v vseh disciplinah, kot je odprtokodna koda. Od tam si predstavljajte boljše napovedne modele, ki bodo posledično omogočali boljše in zgodnejše diagnoze ter sčasoma boljše zdravljenje.
Vaši podatki o zdravstvenem varstvu bi lahko pomagali ljudem, ki so vam vsaj v nekaterih zdravstvenih vidikih zelo podobni. Morda jim bo celo rešilo življenje. Pravilno pri vaših podatkih ni, da jih varujete, temveč delite z drugimi.
Zasluga za sliko: Claire Merchlinsky prek New York Times
